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博客來

• 作者： 韓國Giinbooks
• 出版社：中國輕工業出版社
• 出版日期：2011/09/01
• 語言：簡體中文

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內容來自YAHOO新聞

全身水皰又萎縮 她畫出彩色人生

台北市萬華國中學生章芸慈罹患罕見「先天性表皮鬆懈型水皰症」，全身長滿水皰，手腳攣縮，連握筆都困難，但仍在畫紙上塗滿生命色彩，未來要創作繪本讓更多人認識罕見疾病。

章芸慈出生時體無完膚，連舌頭也長滿血皰和水皰，奶瓶一放進嘴裡就痛得哇哇大哭；因食道狹窄，一生只能喝流質食品。

早期醫界不知道這種罕見疾病如何處理，擦好藥只能用敷料和繃帶包起來，因此雙手破皮萎縮，三根手指頭與手掌沾黏攣縮；只要一走路，腳底就易摩擦長水皰，最多只能走十步路，得靠輪椅代步。

每天洗澡是章芸慈最煎熬的時候，得先將全身貼的人造皮剝下，再用藥水清洗傷口；一般人小割傷碰到水就痛得不得了，她得忍受三小時的劇痛。她說，皮膚不能曬太陽，下課無法和同學牽手去福利社，體育課多待在教室，隔著窗戶看同學在豔陽下玩耍。

由於父母在工作，從小由阿嬤照顧，每天推著輪椅接送上下學，九年來不間斷。

「雖然身體受到限制，但我的腦沒有萎縮」，章芸慈說，她在畫紙上盡情發揮想像力，用沒有沾黏攣縮的食指與大拇指夾著畫筆畫，別人十分鐘就畫好的圖案，她得花大半天才畫好。

她將對家人的感謝與對正常生活的渴望，投射在創作中。章芸慈說，最喜歡畫家人，揣摩他們付出愛的神情。目前作品已有三、四十幅，家人將每幅作品裱框收藏，準備未來創作繪本，讓更多人認識罕見疾病。

她表示，阿嬤的辛苦都感謝在心裡，每天寫四個小時作業，不顧攣縮的雙手寫久了容易痠痛，希望能考上公立高中，讓自己盡快獨立，不讓家人擔心，也向他人證明「雖然身體不方便，還是可以贏過別人」。

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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/全身水皰又萎縮-她畫出彩色人生-190000583.html

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